Portadora da rara síndrome de Berardinelli, a anapolina Lusa Wagna Menezes, de 33 anos, ainda não recebeu nenhuma unidade do medicamento que trata a doença, direito que conseguiu, via liminar, há exatos cinco meses atrás – no dia 04 de maio.

Na ocasião, o juiz Alaor Piacini, da 2ª Vara Federal Cível e Criminal de Anápolis, assinou a decisão e determinou que o tratamento fosse fornecido pela União, que recorreu, mas sem sucesso.

O remédio se chama Myalept, na versão de 5mg, e tem custo superior ao montante de R$ 1 milhão mensal. O prazo da última intimação venceu há mais de um mês, porém, Lusa ainda não recebeu o medicamento.

Os advogados dela ingressaram com uma ação contra a União e agora, junto da cliente, aguardam por mais uma definição, já que todas as outras medidas, mesmo com aprovação da Justiça, não foram o suficiente para mobilizar algum esforço por parte da União.

O que é a doença?

A síndrome é uma condição extremamente rara, que causa uma grande redução na quantidade de tecido adiposo, mais conhecido popularmente como “gordura da pele”.

O distúrbio não é prejudicial apenas por si só. Isso porque ele também causa graves complicações metabólicas, que resultam no aparecimento de outros problemas.

No caso de Lusa, por exemplo, a resistência à insulina fez com que ela tivesse que lidar com o surgimento de diversas outras doenças, como diabetes mellitus, esteatose hepática e aterosclerose precoce.

Foi esse cenário que fez com que o médico dela prescrevesse, com urgência, o uso de Myalept 5mg, capaz de melhorar substancialmente a qualidade de vida da anapolina.

O caso foi parar na Justiça devido ao alto custo do medicamento, que também não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).