Apesar dos avanços na acessibilidade para pessoas com deficiência, aqueles com nanismo seguem às margens, esquecidos em uma sociedade que insiste em tratá-los como se fossem piadinhas ambulantes. Para além do preconceito da sociedade geral, essas pessoas ainda precisam lidar com a incapacidade de médicos e descaso do governo.

Aos 16 anos de idade, na etapa final do Ensino Médio, Gabriel Yamin, natural de Goiânia, conhece bem a realidade de uma pessoa com nanismo.

Diagnosticado com acondroplasia, a forma mais comum da condição, o adolescente é líder do movimento Somos Todos Gigantes, que tem como objetivo transmitir informações sobre o nanismo para as famílias que recebem a notícia, assim como toda a população

Fundado pela família de Gabriel em 2015, o grupo busca desmistificar o assunto que é pouco discutido no Brasil, por meio de especialistas, divulgação de notícias e encontros anuais. Ao Portal 6, o rapaz apontou que viver com nanismo é lutar pela acessibilidade e pelo respeito.

“O nanismo não é visto como uma deficiência tão importante. Temos várias adaptações para outras deficiências, como intérprete de libras para deficientes auditivos. Mas, para pessoas e baixa estatura, não temos tantas adaptações”, disse.

Gabriel exemplifica que aeroportos receberam as adequações como pias e vasos sanitários mais baixos só recentemente. Para ele, são adaptações simples, mas que muitas vezes não são pensadas.

“O Brasil é um país que até poucos anos, uma pessoa com Síndrome de Down era apontado como mongoloide, uma pessoa cadeirante era apontado como aleijado. É diferente hoje em dia, mas, infelizmente, a pessoa com nanismo ainda é o anão da história, ainda é a piadinha, a pessoa que vai ser ridicularizada só por passar na rua, vai sofrer com olhares, comentários e bullying na escola”.

Entre os órgãos do governo, o problema também se mostra grave. O Ministério da Saúde suspendeu, ainda em abril, a tramitação dos recursos que envolvem a compra de medicamentos que não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Tal medida afetou o repasse do Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia e usado atualmente por 103 crianças do Brasil. “Esse atraso prejudica demais, porque as crianças têm que ter um tratamento contínuo, desde a primeira infância até o fim do período de crescimento, entre os 15-18 anos, a depender do paciente.”, explica Gabriel.

Com isso, além do prejuízo à saúde física, tal descaso afeta os pacientes e as famílias psicologicamente e financeiramente.

Diante desse cenário, o líder aponta que é necessário levar informação para as escolas e, também, lutar para que médicos e órgãos públicos sejam capacitados para o tratamento do nanismo.

“A informação salva, ela muda vidas. Mas a falta de informação destrói as relações”.